À propos de Katia

Pour Katia

Notre petite fleur.

 

Faire connaître la vie de notre petite fille qui vit avec une déficience intectuelle profonde sans syndrome associé. Elle est âgée maintenant de 10 ans et elle est attachante comme tout.

Ta venue dans notre monde...

 

Il y a dix ans, le coeur remplit d'espoir et de rêve de ravoir un petit bébé après 6 ans et ayant eu tes sœurs et ton frère très rapprochés de pouvoir avoir enfin le moment me gâter à nouveau en cajolant un petit bébé. Le tout me remplissait la tête et le coeur de bonheur.

 

La grossesse s'est bien passée, tu es née par césarienne non programmée, à terme car tu t'es tournée et tu te présentais par les pieds.

 

Tout à bien été, mais aussitôt sortie tu n'as pas crié fort. Juste un faible son.

 

Tu es venue un peu sur moi, mais là, les infirmières ont remarqué que tes ongles qui étaient blancs.

 

Tu avais aussi de la difficulté avec ta saturation mais elles me disaient que c'étaient normal car tes poumons n'avaient pas travaillés comme il se doit lors de l'expulsion.

 

Donc, ils te placent dans un incubateur et je ne peux te prendre ni te faire boire au sein.

 

Le lendemain matin, tu devais venir me rejoindre dans ma chambre, j'avais immensément hâte.

 

Par contre, tu ne peux venir encore me rejoindre car tu as pas encore prit le dessus. Papa m'amène te voir, tu es si jolie ma petite Katia, tu as un magnifique teint de pêche. Mais je peux pas te prendre encore et sentir ta senteur de bébé.

 

Presque après 24 heures de vie, et je peux enfin te prendre à la pouponnière.

 

Ton taux d'oxygène est bon mais tu fais des sursauts bizarres. L'infirmière est très heureuse de voir que ton taux d'oxygène reste bon, elle nous dit que cela te fait sûrement du bien d'être dans mes bras.

 

Ce soir là, je me couche toute réconfortée avec l'idée que demain ma puce serait avec moi dans ma chambre.

 

Mais tout ne se passe pas comme je l'avais imaginée...

 

Le médecin vient me réveiller à minuit pour me dire que tu venais de convulser et qu'il fallait que tu passes un taco immédiatement.

 

Non... Pas ma petite fille d'amour... Mais j'essayais de ne pas trop capoter en attendant les résultats du taco.

 

Le taco est normal et pas de méningite non plus car les médecins ont eu peur que ce soit cela aussi qui t'avait fait convulser.

 

Mais tu as reconvulsé, donc il te transfert d'urgence au Chul à Quebec.

 

Je voulais te suivre... Je m'excuse ma puce si je t'ai laissée aller seule avec plein d'étranger mais il n'y avait plus de place pour moi dans l'ambulance car il y avait plusieurs spécialistes qui devait être auprès de toi.

 

Ils m'ont dit que demain je serais transféré auprès de toi car j'avais quand même eu une césarienne et je devais faire attention et me reposer. Mais comment me reposer quand je savais que tu partais sans moi. J'étais stressée au plus haut point.

 

Papa t'a rejoint en auto, je crois qu'il y est allé aussi vite que l'ambulance.

 

Le lendemain matin, ils ne voulaient plus me transférer. Il n'y avait pas de chambre pour moi. Moi je n'étais pas capable d'être loin de toi alors que c'est dans ces moments là que tu avais le plus besoin de ta maman, j'ai demandé mon congé, j'ai dû insister vu ma césarienne... J'ai enfin eu le droit de sortir! Que j'avais hâte de te retrouver!

 

Quel moment de te revoir! Si fragile mais en même temps un beau gros bébé bien portant.

 

Tu es restée une semaine au Chul a passer une panoplie de tests. Mais ils n'ont jamais trouvés la causes de tes convulsions. Alors à ce moment tout heureux de te ramener à la maison le coeur remplit de joie et ayant la pensé que tout serait normal pour toi. Mais les mois qui suivent s'assombrissent....

 

Tes réflexes de bébés prenaient du temps à disparaître, ton regard était vide, tu n'était pas capable de te tenir assise, les nuits étaient difficiles et à 10 mois tu as reconvulsé.

 

Finalement tu avais une pneumonie. C'était donc à cause de cela que tu avais eu des convulsions. Mais les médecins commencent à nous parler de retard de développement. Tu devais être suivi au CRDP( centre de réadaptation en déficence physique)

 

À 16 mois, tu refais encore beaucoup d'examens pour trouver la cause de ton retard mais il n'y a toujours rien qui explique le pourquoi. Il y a tout de même de fameux verdicts qui nous tombent dessus comme une masse.

 

Tu ne seras jamais normale, tu ne seras jamais autonome, tu ne parleras pas, tu ne marcheras pas. Tu as un retard global de développement sévère de cause inconnue.

 

La douleur que l'on ressent et comment peuvent t'ils être si obscures sur ton développent futur alors qu'ils ne peuvent même pas me dire ce qu'une tu as?

 

J'étais anéantie mais ton regard avec tes magnifiques yeux bleus, voulaient me réconforter et me dire que tout irait bien.

 

Je me suis dit alors que je serais heureuse malgré le diagnostic et comme ton papa me disait : cela changerait rien à ce que les médecins nous ont dit car tu es toi et on t'aimait déjà comme cela, que c'était juste des mots, notre amour envers toi était beaucoup plus fort.

 

Les années passèrent et les difficultés s'enlignaient les unes après les autres( épilepsie,troubles alimentaires, graves troubles du sommeil). J'ai dû fermer ma garderie car le trop de rendez-vous et les nuits extrêmement courtes ont un un effet dévastateur sur ma santé physique et mentale. On a dû faire ce choix afin de pouvoir continuer à être la maman aimante et attentionnée pour mes 5 enfants même si cela impliquait beaucoup de privations (Voyage,Resto,activités, vêtements).

 

Mais on t'aimait encore de plus en plus fort, on avait juste à te regarder et on retrouvait notre énergie. Le minime progrès, on l'accueillait comme une victoire au jeux olympiques.

 

Tu as maintenant 10 ans, tu es toujours aussi adorable et on t'aime énormément, ton développement stagne à 8 mois mais tu grandis et on doit adapter la maison et l'auto. Ton père et moi, nous nous aimons encore malgré tout le stress et le trop peu de temps pour nous. On garde le cap et on se trouve chanceux d'aller dans le même sens tous les deux, de vouloir ton bien-être à tout prix. De te garder avec nous à la maison.

 

On a un énorme stress financier car ayant un seul salaire pour faire vivre une famille de 7, mais on a de merveilleuses fondations qui sont venues à notre secours ( fondation rêves d'enfants, choix du président, starlight,Mobilis, Maurice Tanguay) pour te permettre de faire des activités selon tes besoins.

 

On t'adore et l'important pour nous, c'est que tu sois heureuse! Le reste, on va passer par dessus.

 

Tu es notre petit bébé pour la vie

 

 

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